得了結(jié)節(jié)性硬化癥皮膚的癥狀首先是面部的出現(xiàn)血管纖維瘤，很多在鼻唇溝或者是鼻部?jī)蓚?cè)，一般都是對(duì)稱散發(fā)出現(xiàn)的，顏色可以是淡黃、淡紅色或是紅褐色的，伴有毛細(xì)血管擴(kuò)張性的小丘疹。還有甲周纖維瘤，甲周出現(xiàn)顏色比較鮮紅、光滑、堅(jiān)韌的類似瘢痕的東西。其他的還有鮫魚皮樣的斑塊或者葉狀的脫色斑。通常治療是以對(duì)癥治療為主，比如有瘙癢感，可以外涂藥膏，但是沒(méi)有特效藥來(lái)治療。

結(jié)節(jié)性硬化癥對(duì)于患者的智力是有一定的影響，特別是在發(fā)病年齡比較早的嬰幼兒，如果癲癇發(fā)作比較頻繁，那么會(huì)出現(xiàn)智力減退較明顯，如果嬰幼兒階段因?yàn)榻Y(jié)節(jié)性硬化，引起了嬰兒痙攣發(fā)作，這會(huì)嚴(yán)重影響孩子的智力發(fā)育，在1~3歲孩子本來(lái)是大腦快速發(fā)育的時(shí)期，或者是認(rèn)知快速發(fā)育的階段，這個(gè)階段伴發(fā)結(jié)節(jié)性硬化癲癇發(fā)作的話，極大的幾率影響孩子導(dǎo)致智力低下，也有部分病人對(duì)智力是沒(méi)有太大影響的，但這種幾率比較小，只占此病的一小部分可不受影響。

結(jié)節(jié)性硬化患者，女，11歲。

患有癲癇、白斑、面部皮脂瘤。

5個(gè)半月時(shí)癲癇發(fā)病，服用妥泰控制住了10個(gè)月后，復(fù)發(fā)，服德巴金，硝西洋等藥物，大約有17天時(shí)間，未控制，醫(yī)生建議停服。后有醫(yī)生建議服喜保寧，醫(yī)生告知用法用量，從最小劑量開(kāi)始服用，未控制，自行加藥，加到每天早1片，中1片，晚1.5片時(shí)控制。

服用西藥十年有余，因血小板出現(xiàn)問(wèn)題當(dāng)?shù)蒯t(yī)生建議減停，后服用每天早半片，晚1片，直至之后病情嚴(yán)重，到處求醫(yī)，通過(guò)網(wǎng)上了解到了北京珍一堂高鐵軍大夫能有效治療結(jié)節(jié)性硬化，通過(guò)聯(lián)系熱線找到了預(yù)約客服，進(jìn)行了遠(yuǎn)程會(huì)診。會(huì)診之后高大夫采用消結(jié)通三湯方案，再根據(jù)孩子的個(gè)人病情進(jìn)行調(diào)整藥方，開(kāi)始了第一階段三個(gè)療程的治療。

第一個(gè)階段反饋：中西藥結(jié)合治療，癲癇得到有效控制，發(fā)作次數(shù)和時(shí)間減少，白斑皮脂腺瘤未再發(fā)展，有慢慢緩解的趨勢(shì)。

第二個(gè)階段反饋：慢慢減掉西藥藥量，把控身體血壓變化，整體精神面貌回升，體質(zhì)有改善，皮膚丘疹見(jiàn)小。

第三個(gè)階段反饋：不再服用西藥，面部皮脂腺瘤淡化基本上看不出來(lái)了，CT檢查腦部鈣化點(diǎn)有所消散未再有放電，腦袋不那么混沌了智力有所恢復(fù)，自理能力明顯提升。之后鞏固了一個(gè)半療程停藥，隨訪至今未復(fù)發(fā)。

溫馨提示：結(jié)節(jié)性硬化癥狀繁多，早發(fā)現(xiàn)、早確診、早治療是重中之重，盡快減少癲癇等并發(fā)癥給患者帶來(lái)的痛苦，但切忌病急亂投醫(yī)，找到適合自身的治療方式有效的控制緩解癥狀才好，希望每個(gè)患者都能健康快樂(lè)成長(zhǎng)！